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プログラム
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開会
開会・理事長挨拶・大会長挨拶
■ワークショップ
【対象】維持機関会員のみ
| WS1 | 出生前検査（NIPT，PGT-Mを中心に）の運用に向けて今すべきこと、考えるべきこと 三浦清徳 先生（長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 産科婦人科学・教授） 山本俊至 先生（東京女子医科大学大学院医学研究科先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野／東京女子医科大学病院ゲノム診療科・教授） | |
| WS2 | 診療報酬算定を見据えた遺伝カウンセリングの再定義と認定遺伝カウンセラーの役割 西垣昌和 先生（国際医療福祉大学大学院 遺伝カウンセリング分野） 浦野真理 先生（国立国際医療研究センター病院臨床ゲノム科） 德富智明 先生（川崎医科大学小児科学・特任教授） 竹内千仙 先生（東京慈恵会医科大学附属病院遺伝診療部・講師） スーパーバイザー 高田史男 先生（北里大学・副学長） スーパーバイザー 黒澤健司 先生（国立成育医療研究センター・遺伝診療センター長）
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| WS3 | 「2024年改訂版心臓血管疾患における遺伝学的検査と遺伝カウンセリングに関するガイドライン」の臨床実装 稲垣夏子 先生（東京医科大学病院 遺伝子診療センター・センター長／循環器内科学・教授） 後藤景子 先生（順天堂大学医学部臨床遺伝学／循環器内科学・准教授）
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| WS4 | 難病、遺伝性腫瘍、ともに考える本邦の遺伝学的検査の普及 吉田玲子 先生（埼玉県立がんセンター腫瘍診断・予防科・副部長） 足立香織 先生（鳥取大学研究推進機構研究基盤センター・准教授） |
特別講演
【対象】維持機関会員（無料）、または非会員（参加費5,000円）
特別講演1「希少疾患、遺伝性疾患の成人移行支援」
窪田満 先生（国立成育医療研究センター総合診療部・統括部長）
| 成人移行支援が注目されているが、希少疾患、遺伝性疾患を有する患者の成人移行には困難を伴うのも事実である。自立可能な状況でも「診たことがない」というだけで受け入れを拒否され、寝たきりの状態だと管理ができないと拒否される。また、これまで必死に患者のケアを継続してきたご家族からは「見捨てるのか」と言われてしまう。では、私たちはどうすればいいのか。今までの問題点や課題を踏まえ、これからの成人移行支援を良いものにしていかねばならない。国立成育医療研究センターでの取り組みを含め、良質な医療の継続のために私たちが考えなければならないことを提案したい。 |
特別講演2「ゲノム医療推進法に係る基本計画の検討状況について」
松浦祐史 先生（厚生労働省 医政局 研究開発政策課 医療イノベーション推進室・室長）
特別講演3「超希少疾患の患者家族にとって診断がつく意義とは」
鈴木歌織 氏（HNRNP疾患患者家族会／代表）
| HNRNP疾患は、概ね2016年頃に報告された比較的新しい疾患で、世界でも患者数が非常に少ない超希少疾患です。日本では、多くの患者がIRUDを通じて診断を受けており、当会はその患者家族会です。超希少疾患の患者家族にとって、診断がつく意義について、当事者の立場からご紹介します。 |
総会
【対象】各施設 施設代表者 ※各施設１名の参加
2024年度 総会
全体会議／総合討論
全体会議／総合討論
【座長】理事長：小崎先生 大会長：櫻井先生 【WS発表】発表15分＋討論10分
全体のまとめ
次年度大会長挨拶・閉会式